Наш фонд совсем недавно взял под опеку ребенка с очень редким заболеванием, лечение которого в Украине не возможно. Вернее возможно, но только на это лечение не хватит никаких денег родителей. Ситуация на столько сложна, что даже в студии Савика Шустера, куда были приглашены родители, те, кто должен, по роду своей деятельности помогать таким детям, в бессилии развели руками. Родители так активно борются за спасение своего сыночка, что вызывает глубокое уважение и желание помочь этой героической семье. Вот здесь мы приводим рассказ мамы.
Я, Дронь Оксана, мама генетически больного ребенка. В конце 2010 года в г. Киеве выставлен окончательный диагноз – мукополисахаридоз, болезнь Хантера. Для детей, живущих в Украине – это смертельный приговор!!! Заболевание очень редкое, в нашем государстве один ребенок почти на 2 миллиона населения.
Кирюша родился богатырем – 4.200 кг,рост – 53 см, но со слабым иммунитетом. С рождения были проблемы с желудочно-кишечным трактом, был постоянным "клиентом" инфекционного отделения, в 9 месяцев попал в реанимацию г. Днепропетровска: обезвоживание организма 2 степени, расстройство стула, рвота... Выкарабкался!!! Восстановился быстро, но перестал разговаривать вообще. Присоединился отит, ринит, бронхит. Так было до трех лет. В 3-пошел в садик. Общение с детьми результатов не дало (не разговаривал), направили к психиатру. Пообщавшись с нами, направила в Криворожский медико-генетический центр – обследовать ребенка, нет ли какого генетического заболевания.
Поехали - генетик с порога сказала, что наш сын скорее всего болен мукополисахаридозом. Сдали анализы, вскоре после приезда домой нам позвонили и сказали, что ребенок действительно болен... но нужно пересдать анализы. Так мы проездили 2,5 года. То подтверждался диагноз, то нет... в конце концов, я попросилась поехать в столицу. Сдали анализы и через месяц, как раз на Новый год получили письмо с диагнозом – МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ 2 ТИП, БОЛЕЗНЬ ХАНТЕРА. Не буду описывать, как пережили и вталдычили себе в голову, что наш сын ни когда не будет таким как все!
Мупололисахаридоз – болезнь накопления токсинов в организме, коварна тем, что дети рождаются здоровыми, а ближе к 3 годам начинают проявляться признаки заболевания. В организме отсутствует фермент ответственный за расщепление мукополисахаридозов (т.е. токсинов). Эти яды оседают во всех внутренних органах, тем самым отравляется весь организм.
Трагедия в постепенной утрате физического и психического развития. Конечный результат – дети к 14 годам прикованы к постели, слепые, глухие, абсолютно беспомощны. Большая часть не доживает до совершеннолетия.
Сейчас моему единственному сыну 8 лет. Уже год он прикован к постели... Все случилось неожиданно. В феврале 2010 года, мы с Кирюшей пошли на день рождения, где он прыгал, бегал, смеялся, а утром вернувшись с работы мама сообщила о том, что Кирилл встал с кровати и... упал. Мир перевернулся за одну ночь. С тех пор "лапы" смерти висят над моим сыном. Нам предлагали сдать Кирилла в Днепропетровский интернат… Как же я могу? Как можно говорить такое матери??? Бог им судья.
С 2006 года существует препарат "Элапраза" (США, Калифорния), которым успешно лечат детей во многих странах мира (Казахстан, Россия, Бельгия, Канада...), но наши украинские генетики об этом умалчивают. Разговаривать на эту тему не получается. Печально...
Полностью эту болезнь, как и сахарный диабет (грубое сравнение) излечить невозможно. Составляющая " Элапразы" – фермент, который отсутствует в организме моего сына. Лечение этим лекарством называется ферментозаменяющая терапия.
Препарат дорогостоящий, занимает второе место по дороговизне на мировом рынке мед препаратов.1 ампула стоит примерно 4,5 тыс. Евро. В год лечение обходится в 432 тыс. Евро. Лечение ПОЖИЗНЕННО… В Украине этого препарата нет, он не зарегистрирован. Самое важное,что наше государство не заинтересовано покупать и лечить наших украинских детей. Это очень дорого! Мой сын обуза для государства.
В ответах Министерства здравоохранения сообщается: что о проблеме знают: решить не могут из-за отсутствия материально- технической базы, дороговизны, из-за того, что препарат" Элапраза" не зарегистрирован и регистрацией должна заниматься компания производитель.
На сегодняшний день государственными органами подготовлен проект Концепции лечения больных редкими заболеваниями, но время принятия, реализации программы концепции, ее финансирование не известны.
Без действенной терапии препаратом " Элапраза" Кирилл обречен на гибель.
Хотелось бы, чтобы о наших детях перестали умалчивать и делать вид, что проблемы не существует.
Прошу помочь моему сыну Дронь Кириллу,диагноз мукополисахаридоз 2 тип,болезнь Хантера.
Буду благодарна за любую оказанную помощь.
Также прошу отозваться людей,что знает семьи воспитывающих таких же деток или родителей "хантерят". Объединившись мы сила!!!
От себя добавим. Что берем этого ребенка под особый контроль, так как выход из создавшегося положения не лежит в простом сборе средств. Это морально этическая проблема. Это нарушение конституционного права каждого человека ПРАВА НА ЖИЗНЬ. И мы будем бороться за это право вместе с родителями Кирилла!
Фото
